Adanechs värld förändrades på ett ögonblick när hennes dotter Liana diagnostiserades med en hjärntumör, en cancerform som enligt Barncancerfonden utgör en tredjedel av de årliga barncancerdiagnoserna. I kampanjen Bonlivas småhjältar uppmärksammas barns kamp mot sjukdom, som en del av välgörenhetsinsats för Barncancerfonden. Adanech, före detta sjuksköterskekonsult på Bonliva, beskriver hur hennes familj anpassar sig och finner hopp efter en svår prövning.
Strax innan sommarlovet förra året började Adanech, som då arbetade som konsult, märka att Liana då 10 månader fick återkommande problem med hosta och kallsvettningar. När semestern närmade sig ökade oron och under en intensiv vecka där Adanech kämpade med att få svar fick hon beskedet som ingen förälder vill få.
– Förra sommaren hade jag börjat märka att Liana fick hosta när hon drack, och fick kallsvettningar till och från. Vi hade planerat en efterlängtad resa till Etiopien för att hälsa på min och min mans familj men oron att det skulle vara något allvarligt ökade, jag ville heller inte riskera att det skulle hända något under resan. Människor runtomkring mig försökte lugna mig men jag visste att något inte stämde, så jag bokade en tid hos vårdcentralen. Efter många turer till olika läkare där bland annat EKG och blodprover togs kunde de aldrig hitta vad som orsakade symtomen, berättar Adanech och fortsätter:
– Mina instinkter fortsatte säga mig att något var fel, och som sjuksköterska läste jag samtidigt i alla medicinböcker vi hade hemma och läste artiklar på nätet för att söka efter någon förklaring. Med två dagar kvar till resan lyckades jag övertala vår läkare att skicka Liana på remiss till neurologen för en magnetkameraundersökning. Jag tänkte att det var vår sista chans till att få svar på vad som var fel. På neurologen var de förstående och lyckades otroligt nog ge Liana en röntgentid bara dagen efter, vilket var dagen innan vår planerade resa.
Att bli en förebild under kris
– Jag var så otroligt nervös att något hemskt skulle hända Liana under röntgenundersökningen eftersom den fick ske under narkos för att hon var så liten. Jag och min man väntade i ett rum och efter 5 timmar kom läkaren tillsammans med flera ur personalen, läkaren gav oss beskedet att de hittat en tumör i Lianas hjärna. I det ögonblicket vändes hela mitt liv upp och ner. Det var en overklighetskänsla att höra att det var min lilla dotter de menade, jag ville bara byta plats med henne, hon berättar vidare:
– När vi kom hem valde vi att vänta med att berätta för vår son. För att samla mig tog jag en lång kall dusch på närmare tre timmar och var helt försjunken i mörka tankar. Men något hände med mig när jag klev ut ur badrummet, jag bestämde mig för att bli en förebild för min familj – och särskilt min lilla dotter, betonar hon.
Jag brukar tänka; vi lever idag och för morgondagen och att hoppet är det sista som lämnar oss. Jag vet att Liana kommer bli frisk en dag, och det hoppet håller oss vid liv.
Efter cancerbeskedet fick Liana snabbt ett datum för operation och nu väntade en tid med sjukgymnastik och anpassningar för hela familjen.
– Liana fick en operationstid en vecka efter beskedet och vi hade en fantastisk neurokirurg, Ulrika, som utförde operationen. Ulrika informerade oss inför operationen om hur livet kunde komma att se ut för Liana, med bland annat andningsproblem och svårigheter med att gå. Vi var förberedda på att kämpa för hennes återhämtning men till allas förvåning och glädje var hon mycket starkare och full av energi när hon vaknade. Vi började med sjukgymnastträning och vi la upp ett schema hemma men idag kan jag tack och lov säga att hon inte behöver träningen på sjukhuset för hon kan gå, greppa, äta och skriva, berättar Adanech med ett leende och fortsätter:
– Men livet har självklart förändrats massor. Sjukdomen påverkar inte bara den sjuka personen utan hela familjen. Min son hade det riktigt svårt i skolan i början och vår ekonomi har påverkats eftersom jag ser efter henne på heltid. Sen 1 år tillbaka får Liana cytostatikabehandling 1 gång i veckan på Karolinska i Solna. Hon är känslig för infektioner så vi kan inte vara på platser med mycket människor, till exempel åker vi inte på resor som vi brukade och kan inte gå till kyrkan för infektionsrisken är för hög. Hennes blodvärden behöver se bra ut om hon ska kunna få sin behandling, förklarar Adanech.
“Hoppet är det sista som lämnar oss”
– Samtidigt som vi inte kan leva som förr så har situationen fört oss närmare som familj och gjort oss starkare. Istället för att resa iväg och bo på hotell ordnar jag så det känns som hotell här hemma, med god mat och dukar upp fint. Vi får försöka anpassa livet efter omständigheterna för det tar inte slut på grund av det som hänt Liana, för hennes och hela familjens skull måste vi fortsätta framåt. Jag brukar tänka; vi lever idag och för morgondagen och att hoppet är det sista som lämnar oss. Jag vet att Liana kommer bli frisk en dag, och det hoppet håller oss vid liv.
När stora delar av familjen och släkten bor långt borta har saknaden varit stor, men Adanech har upptäckt under här processen att familjen i Sverige inte är så ensamma.
– När jag och min man kom till Sverige 2013 saknade vi vår familj, men vi har insett att alla som kommit att stötta oss under den här processen också är vår familj. När vi kommer till onkologavdelningen känns det som att vi är hemma för personalen visar sådan stor omtanke för Liana och familjerna som kommer dit. Jag har även via sociala medier lärt känna andra mammor från andra delar av världen som har barn med samma sjukdom, vi kan dela våra erfarenheter och stötta på distans vilket har varit stärkande.
Adanechs budskap till föräldrar och anhöriga som går igenom liknande situationer är att man ska se efter varandra, och behandla sig själv och andra med omtanke.
– Känner du någon som drabbats av en allvarlig sjukdom så är mitt råd att prata med personen eftersom du aldrig vet vad den personen går igenom. Det räcker med att säga: “Jag finns här för dig, du är inte ensam, du kämpar inte ensam”, lyfter Adanech och fortsätter:
– Det är också viktigt att ta stöd från omgivningen. Har du en familj, vänner eller stöd från arbetsplatsen så ta hjälp från dem. Sen har man alltid mycket att stå i när man har en familj med kanske flera barn, då är det bra att komma ihåg att försöka släppa på alla måsten och lämna det till morgondagen om det går, ni gör bara det ni kan. Det viktigaste är att minimera på stressen och hålla stämningen bra hemma, för då får ni energi och glädje att fortsätta framåt, och man kan vara nyfiken på var morgondagen har att erbjuda, säger Adanech avslutningsvis.
Den här artikeln är framtagen som en del av kampanjen Bonlivas småhjältar, där vi tillsammans uppmärksammar alla svårt sjuka barn som varje dag kämpar på sjukhus när de egentligen borde gå i skolan, vara hemma med sin familj och leka med sina kompisar. Som konsult eller internt anställd hos Bonliva har du möjlighet att delta i kampanjen och samla in pengar till Barncancerfonden genom olika aktiviteter, eller skicka in ett bidrag genom Bonlivas digitala insamling. Alla pengar går oavkortat till Barncancerfonden.
Läs mer om insamlingen här på Barncancerfondens hemsida.
Bli en hjälte du med!
Vi är bemanningsföretaget som vill stimulera till ökat kunskapsutbyte och bidra till mervärden för alla som varje dag arbetar inom vår vård, omsorg och skola. Ni är vår tids hjältar och vår drivkraft ligger i att förbättra nordisk vård, omsorg och skola tillsammans. Vill du också kombinera din passion med arbete som konsult? Bli konsult hos Bonliva!
Är du också intresserad av att jobba som bemanningsläkare? Vad kul!
Vi är bemanningsföretaget som vill stimulera till ökat kunskapsutbyte och bidra till mervärden för alla som varje dag arbetar inom vår vård, omsorg och skola. Ni är vår tids hjältar och vår drivkraft ligger i att förbättra nordisk vård, omsorg och skola tillsammans. Vill du också kombinera din passion med arbete som konsult? Klicka för att läsa mer eller gör en intresseanmälan direkt i formuläret nedan.
